哈喽，你知道么，我们这边最近开始看重罕见病了。比如那个叫什么“奕鸥”的病症，得这个病的人有好几千万。吃药就跟打麻将似的，头都疼死！
你们知道那个最近很火热的罕见病用药问题？比如说抗癌药，虽然有点小贵但效果真的很好，而且大多数都是可以用医保的。说到这个，让我想起了当年那个“冰桶挑战”，那个时候我们才开始接触到那个叫肌萎缩侧索硬化症（ALS）的病，这个病的主要特征就是肌肉会慢慢变弱。从2013年开始，有人就在北京的大医院里花了5年时间研究这个病的病例，你猜怎么着？患病的人可是越来越多了！可悲的是现在还没找到特别有效的治疗方法，并且药价超级高，更别说医保根本承受不住这样的开销，所以好多患者都不知道怎么办了。
你知道吗？全球每5个人中就有1个的罕见病是没法儿治好的！这意味着对一些人来说，等着死亡就是唯一的选择了。更令人难过的是，调查结果告诉我们，有超过78%的人连几块钱都掏不出来看病，吃药还得自费。这直接让60%的病人没法看得起病。
政府和各种机构都在跟医院、诊所、药厂合作，主要是让大家关注罕见病。可了解罕见病的确够难的，病情复杂，确诊困难，选法子更麻烦。甚至有时患者要过好多年才知道自己得啥病。举个例子，单说2016年中国市场上销售的罕见病药，就只有区区189种，简直少得可怜！
卫健委的说，要提高咱们这个地儿治罕见病的水平和速度，得赶紧搞出新药来才行哈。这样子病人们才能早点儿恢复健康。而且，有位专业领域的专家提了个特别好的主意，就是建立一种大家都能参加的援助机制，专门给那些因没钱买药而受苦的罕见病人提供帮手。
这个政策真好，彻底解决了2000多万罕见病人的问题，让他们有机会自己治病。不过，我们还得多了解看病流程，部门之间合作很重要哦；当然咯，医生们也要多了解点罕见病知识。现在政府对罕见病患者用药特别关心，虽然情况在变好，但还存在一些难题，比如买药难，治疗水平也还要提高。所以，咱们就一起加油，让罕见病的管理工作做得更好，加大治疗力度，让大家都能享受到更好的医疗保障。
宝贝，咱们来聊聊罕见病患者吃药这事儿。希望我们俩能帮助改善他们的生活质量！另外，别忘了提醒你的朋友们关心这个重要问题